-interjú Dr. Csikós Ágnes egyetemi adjunktussal, az Alapellátási Intézet megbízott igazgatójával
Karunk Családorvostani Intézetének Hospice-Palliatív Tanszéke 2012-ben rendezte meg az első Hospice-Palliatív Szimpóziumot, fókuszban a fájdalomcsillapítással. A tudományos ülés az ÁOK Családorvostani Intézetében az országban elsőként megalakult Hospice-Palliatív Tanszék nyitó szakmai rendezvénye volt. Azóta évente szerveznek találkozókat, idén, október 6-án a beteggel és a családdal folytatott kommunikációt helyezték a fókuszba. Dr. Csikós Ágnes egyetemi adjunktussal, az Alapellátási Intézet megbízott igazgatójával ennek jelentőségéről is beszélgettünk.
Schweier Rita írása
-Az első szimpózium megrendezése óta, az elmúlt öt évben milyen változások történtek a palliatív ellátásban és a szemléletmódban?
-A palliatív ellátóknak a bázisa és a köre egyre bővül, egy olyan ellátási közösség alakult ki az elmúlt években, ami ezt a szimpóziumot országos rendezvénnyé formálta. Előadók ma már nemcsak az országból, de a határon túlról is érkeznek szakmai fórumainkra, ami a továbblépést célozza. Az külön öröm, hogy az orvoskollégák mellett – a multidiszciplinaritásra utalva – jelen vannak a pszichológusok, az ápolók is, sőt, a mostani szimpóziumra egy jogász is eljött. Oka ennek, hogy a jogi karral egy olyan közös képzési programot indítottunk, amelyben jogász- és orvostanhallgatók együtt vehetnek részt. Ez a képzés az életvégi döntésekkel kapcsolatos gyakorlati teendők megvalósításáról szól, valamint arról, hogyan lehet ezeket a döntéseket egy hivatalos dokumentumban megfogalmazni. Ez a beteg ember jövőbeni ellátásainak meghatározását, bizonyos kezelések visszautasítását jelenti írásos formában, a jogi előírásoknak megfelelően. Ezek a jogi szabályozások már elérhetőek, pontosan körülhatárolt az, hogy mit, milyen módon lehet megtenni. Ennek gyakorlati bevezetésére eddig nem volt mód, hisz nem is volt ismert ez a lehetőség sem az ellátók, sem a betegek körében.
-Az jelenleg is módjában áll a betegeknek, hogy visszautasítsanak egy-egy beavatkozást.
-Igen, de a palliatív ellátottak esetében azért ennél komplexebb a probléma. Azoknak az ellátásoknak, beavatkozásoknak az áttekintéséről, visszautasításáról van szó, amik arra az esetre szólnak, ha már nem tud a beteg a saját maga számára megfelelő döntést hozni. Ez a dokumentum a beteg előzetes rendelkezésének tekinthető. Gyerekcipőben járunk azzal kapcsolatban, hogy a saját életünkkel, egészségünkkel, betegségünkkel kapcsolatos kérdésekbe bevonódhassunk, és minderről mi, magunk dönthessünk. Természetesen vannak olyan helyzetek, amelyek sürgető elhatározást igényelnek, de ezek mellett számos előre tervezhető, saját magunk számára alakítható lehetőség is adódik. Utóbbiak azok, amikről nem is tudnak az emberek, így aztán nem is gondolnak rájuk. A nagyon súlyos betegek mindig elmondják, mi az, amit már nem szeretnének: például kórházba kerülni, műtétet, lélegeztetést vállalni. A jogi formula abban segít, hogy a beteg kívánságai teljesülhessenek.
-Az mindenesetre örvendetes, hogy egyre szélesebb körben ismerik az Önök tevékenységét, veszik igénybe az ellátási lehetőségeket, holott néhány éve az emberek még a Pécs-Baranyai Hospice Alapítvány létéről sem tudtak.
-Valóban, a palliatív ellátás egyre nagyobb teret hódít, integrálódik ma már az oktatási rendszerbe, valamint a klinikai gyakorlatba is. Az orvostanhallgatók is felveszik választható tantárgyként „Palliatív orvoslás” címmel, és TDK-munkák, államvizsga dolgozatok is születnek minden évben, nemcsak magyarul, hanem angolul is. Egyre több olyan kolléga és családtag van, aki látja ennek jelentőségét, hisz ha a beteg nem is gyógyítható, hanyatlik is az állapota, akkor is még sok minden megtehető érte, hétköznapjai és életminősége javításáért.
-A szemléletformálás sikerével együtt jár-e a támogatottság is?
-Az ellátási formák egy része finanszírozott a társadalombiztosítás által - ilyen az intézeti és az otthoni hospice ellátás - ám a palliatív kezelésekkel még nem ez a helyzet. A Klinikai Központ úttörő módon belső forrásokból finanszírozza az osztályokon működő palliatív mobil-teamet, és a járóbeteg ellátást is.
-Van-e specifikuma a magyarországi ellátórendszernek, avagy ez hasonlatos az Európában, illetve a tengerentúlon működőkkel?
-A klinikai alapelvek megegyeznek, az ellátási formák azonban különböznek Európa és a tengerentúl országaiban, ahogyan azok finanszírozottsága is. Szerencsére egyre több formát sikerül bevonni a finanszírozott kategóriába, de kiegészítő támogatásokra másutt is szükség van. Nekem szerencsém volt több helyen járni, tanulni, dolgozni, és azt gondolom, hogy az általunk kialakított modell a magyarországi igényekhez mérten megfelelő, bevezethető és elfogadható. Ennek fejlesztése, bővítése, integrációjának megvalósítása egy hosszú folyamat, amihez országos szinten sok szakmai egyeztetésre, és széles körű társadalmi összefogásra is szükség van.
-Szakmailag mennyire elismert ma ez a területe az orvoslásnak?
-Sokkal inkább az, mint volt öt évvel ezelőtt - ehhez hozzájárult a palliatív licensz vizsga bevezetése is - ám a valódi elismertséghez szükség van a további szakmai fejlődésre. Nagy öröm számomra, hogy a fiatal kollégák érdeklődnek, és hiánypótló szakterületként tekintenek erre. Miután megismerik, rácsodálkoznak a szemléletre, arra, hogy mást, többet tud nyújtani, mint amit eddig hittek róla. Ők ezt az ellátási formát már sokkal természetesebben és integráltabban tudják a saját betegeik körében alkalmazni.
Ez valójában plusz lehetőség azoknak, akiknek az állapota megkívánja a komplexebb figyelmet, a csapatmunkát. Ezt a szemléletmódot tanulni kell, és akik akár orvosként, akár ápolóként, vagy gyógyszerészként végeznek, már hallanak erről. A gyakorlat során ma már az is látszik, hogy a rezidens kollégák korábban megkeresnek minket a betegeik ellátása kapcsán. Úgy tűnik, vonzó számukra megtapasztalni azt, hogy mennyi lehetőség áll rendelkezésükre a tüneti kezelés területén a súlyos állapotú betegséggel küzdők esetében is. Rádöbbennek arra is, hogy ugyan ezeknek a betegeknek az életkilátásai limitáltak, ám a tünetek megfelelő kontrolljával javítható az életminőségük, és emellett a családtagoknak is sokat lehet segíteni. A tüneti kezelések komplex rendszerbe ágyazása is újszerű számukra, mert erről más curriculumon belül nem hallanak.
-A mostani szimpózium középpontjában a kommunikáció állt: a prognózis közlése a beteggel, a családdal, ennek az állapotnak az elfogadtatása úgy a gyerekekkel, mint a felnőttekkel. Miért a kommunikációt helyezték a fókuszba?
-Sokat beszéltünk már a fájdalomcsillapításról, a testi tünetek enyhítéséről, a kommunikációról azonban keveset. Pedig legalább olyan fontos, hisz a családnak ebben a krízishelyzetben erre nagy igénye van. Lényeges, hogy megtaláljuk azt a módot, azokat a technikákat, amik segítenek abban, hogy a beteggel és a családtagokkal is tudjunk beszélgetni, szaktudásunkkal tájékoztatni tudjuk őket, támogatóan tudjunk mellettük lenni, fenn tudjuk tartani bennük a reményt, ugyanakkor őszintén elmondani, hogy mik a beteg életkilátásai. Mindig arra kell koncentrálni, hogy mi az, ami még fontos ebben az időszakban, aminek a megvalósulása a beteg szempontjából elengedhetetlen. Ha erről sikerül szót váltanunk, az mindenkiben megnyugvást kelt, elrendezhetővé válnak az igazán fontos dolgok. Ha ezek a beszélgetések elmaradnak, akkor ezek hiánya sokszor nagyobb fájdalommal jár a hozzátartozóban a későbbiekben, mint a szeretett személy elvesztése.